World Down Syndrome Day, integrazione e inclusione delle persone con Sindrome di Down per una società migliore
- Il World Down Syndrome Day: una giornata per sensibilizzare l'inclusione
- La Sindrome di Down: cos'è e come si manifesta
- Supporto ai bambini con sindrome di Down in Italia
- Inclusione sociale e lavorativa degli adulti con Sindrome di Down
- L'importanza della sensibilizzazione dell'opinione pubblica
- Commenti degli utenti
Il World Down Syndrome Day: una giornata per sensibilizzare l'inclusione
Il 21 marzo di ogni anno si celebra la Giornata mondiale delle persone con la Sindrome di Down (World Down Syndrome Day), dedicata alla sensibilizzazione sulla condizione sociale, creare consapevolezza e un'unica voce globale per la difesa, l'inclusione e il benessere delle persone con sindrome di Down.
La prima giornata celebrativa si è tenuta il 21 marzo 2006 e fu riconosciuta dall'Assemblea generale delle Nazioni Unite nel 2011 (tratto da Wikipedia).
Il World Down Syndrome Day (WDSD) si celebra ogni 21 marzo, per correlarlo alla particolare numerazione cromosomica e al 21, che indica il cromosoma alterato. L'obiettivo della giornata è di sensibilizzare l'opinione pubblica sulla Sindrome di Down e promuovere l'inclusione delle persone con questa condizione nella società.
La Sindrome di Down: cos'è e come si manifesta
La Sindrome di Down, più propriamente Trisomia 21, è una condizione genetica dovuta dalla presenza, parziale o totale, di un cromosoma 21 in sovrannumero.
Questa sindrome genetica determina una disabilità intellettiva di grado variabile e un aspetto fisico caratteristico. I neonati, alla nascita, possono presentare alcuni aspetti particolari:
- rime palpebrali verso l'alto e verso l'esterno;
- il neonato tende ad avere la testa piccola e appiattita nella parte posteriore la testa;
- ci può essere un eccesso di cute nella parte posteriore del collo (pieghe nucali);
- la lunghezza e il peso inferiori alla media;
- ridotto tono muscolare;
- lingua grande; talvolta, se il tono muscolare del volto è ridotto e la lingua è grande, i bambini tendono a tenere la bocca aperta;
- orecchie piccole e arrotondate;
- le mani e il naso corti.
La Sindrome di Down provoca un ritardo mentale, problemi di apprendimento e qualche volta, problemi di salute; una buona percentuale, purtroppo, può nascere con difetti cardiaci, e talvolta sono presenti anche problemi gastrointestinali.
Nei bambini Down, lo sviluppo del linguaggio e della comunicazione è semplicemente incompleto e ritardato, ma avvengono e procedono comunque seguendo le stesse fasi dello sviluppo normale.
La gravità del ritardo varia da bambino a bambino ed è influenzata dalla qualità della stimolazione ambientale che ricevono.
Bisogna però ricordare che, sebbene i bambini con Sindrome di Down abbiano caratteristiche fisiche comuni, ogni bambino è una creatura unica, e può presentare gli aspetti fisici in modo diverso.
Sebbene la Sindrome di Down sia una condizione genetica, non è ereditaria. Non c'è nulla che i genitori possano fare per prevenirla, ma possono fare molto per supportare i propri figli con la sindrome.
Supporto ai bambini con sindrome di Down in Italia
In Italia, ci sono numerose organizzazioni che offrono supporto ai bambini con sindrome di Down e alle loro famiglie, tra le altre ricordiamo Vivi Down Onlus, AIPD, Associazione Trisomia 21 Onlus.
Molti di questi servizi includono supporto medico, terapie, educazione e attività ricreative per aiutare i bambini con la sindrome di Down a sviluppare le loro abilità e competenze. L'obiettivo è di aiutare i bambini ad avere una vita il più normale possibile e di favorire l'inclusione sociale fin dai primi anni di vita.
Per migliorare la situazione dei bambini con Sindrome di Down in Italia, è importante combattere l'ignoranza e il pregiudizio che spesso impediscono la loro inclusione nella società.
Ad oggi, secondo alcuni dati d'informazione, circa l'80% dei bambini con Sindrome di Down frequenta la scuola dell'infanzia fino ai 6 anni, dall'asilo nido alla primaria; poi la percentuale aumenta a circa il 90% tra i bambini dai 7 ai 14 anni, per poi scendere al 50% per i ragazzi dai 15 ai 24 anni.
E che cosa fanno i ragazzi che non frequentano la scuola? Circa il 16% sta a casa, un 10% va in un centro diurno, un 5% frequenta un corso di formazione e l'11% circa lavora. Purtroppo la mancanza di tante risposte, di servizi e supporti, soprattutto in molte zone d'Italia, determinano il limite per i ragazzi oltre i 25 anni.
È fondamentale che i genitori siano informati sui diritti dei loro figli e sui servizi disponibili per supportarli nell'educazione e nella socializzazione, come ad esempio la scuola inclusiva e i programmi di supporto educativo. Inoltre, è importante che le istituzioni pubbliche promuovano l'inclusione sociale dei bambini con Sindrome di Down attraverso politiche e progetti che favoriscano la loro partecipazione attiva nella comunità e la sensibilizzazione dell'opinione pubblica sulla loro condizione. Infine, è fondamentale creare una cultura dell'accoglienza e dell'inclusione, basata sul rispetto delle diversità e sulla valorizzazione delle abilità e dei talenti di ogni individuo, compresi i bambini con Sindrome di Down.
Inclusione sociale e lavorativa degli adulti con Sindrome di Down
L'inclusione sociale e lavorativa degli adulti con sindrome di Down è un tema importante, perché queste persone spesso incontrano difficoltà nel trovare un lavoro e nell'integrarsi nella società. In Italia, esistono programmi e progetti dedicati all'inclusione lavorativa delle persone con la Sindrome di Down ma ancora c'è molto da fare per favorire l'integrazione sociale e lavorativa delle persone con questa condizione.
In Italia, la legge 68/99 garantisce (o dovrebbe garantire) l'inserimento lavorativo delle persone con disabilità, compresi coloro che hanno la Sindrome di Down.
Secondo un report raccontato da CoorDown, il Coordinamento nazionale Associazioni delle persone con sindrome di Down, non è proprio così.
L'indagine, basata su 417 interviste in tutta Italia e nato dalle segnalazioni e dalle criticità espresse direttamente dalle famiglie, racconta che ci sono delle difficoltà applicative e che più del 50% dei maggiorenni con Sindrome di Down è escluso dal lavoro. Leggi di più su sanitainformazione.
C'è quindi bisogno di molti più progetti di educazione all'autonomia e di preparazione alla vita indipendente.
Il bisogno principale comunque, per le persone con Sindrome di Down, è quello sociale più che assistenziale; quello che spesso emerge, infatti, è una mancanza di vita sociale di queste persone: più del 50% non riceve mai amici né va a casa loro e tantissimi non escono mai con i loro coetanei. E mentre un buon 90% partecipa giustamente ad attività sportive, pochissimi hanno una relazione affettiva e/o sessuale.
L'importanza della sensibilizzazione dell'opinione pubblica
Il World Down Syndrome Day è una giornata importante per sensibilizzare l'opinione pubblica sulla Sindrome di Down e promuovere l'inclusione delle persone con questa condizione nella società.
Ribadiamo comunque il concetto che bisogna fare molto, molto di più e tutti i giorni, per favorire l'inclusione sociale e lavorativa degli adulti con questa condizione.
In Italia, ci sono numerosi servizi e organizzazioni che offrono supporto ai bambini con Sindrome di Down e alle loro famiglie; molte associazioni di familiari e di persone con Sindrome di Down organizzano eventi e attività culturali, sportive e ricreative, che offrono loro l'opportunità di socializzare e di sentirsi parte della comunità.
Questo però avviene sono solo in alcune parti d'Italia, perché tante zone purtroppo continuano ad avere difficoltà per l'inclusione della persone con Sindrome di Down.
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